【財團法人罕見疾病基金會】【新聞通知】0120《報告老師我 ... | 可愛寵物網
2018年1月19日—移植後的奕勝成為徐紹勛醫師的「模範生」,許多肺臟衰竭仍猶豫是否要做移植的病患,徐醫師都會說:「奕勝,去跟他聊聊吧!」,這就是奕勝,永遠積極正 ...
活動名稱:《報告老師 我才不會放棄!》新書發表會 活動時間:107年01月20日(六)上午10:00 - 11:00 聯訪時間:107年01月20日(六)上午09:45 - 10:00 活動地址:臺北市NGO會館(台北市中正區青島東路8號) 主辦單位:台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會、財團法人罕見疾病基金會 新聞聯絡人: 罕見疾病基金會研究企劃組 洪瑜黛組長 0936-263840 罕見疾病基金會活動公關組 徐易琳專員 0929-859475 簡世音專員 0981-960358
【 報告老師 我才不會放棄!】新書發表會 爭一口氣 罕病青年鬥士~奕勝の抗病實記
呼吸很難嗎?如果在你的心肺上綁上定時炸彈,你能想像那種感覺嗎? 奕勝8歲即確診患有IPAH 原發性肺動脈高壓症,隨時會因喘不上那口氣而猝死 奕勝跟醫生諧音相似,爸媽從小就希望他長大能朝「黃醫生」的目標努力,無奈卻因這個病,小小年紀就必須以醫院為家,一路換肺罹癌的艱困抗病史,讓人不捨也令人敬重。全台約500位和奕勝一樣的IPAH病友每天都在與天爭口氣!!! 漫長艱難抗病史 報告老師(大家)我才不會放棄
原本以為換肺後就可以逐漸找回期待已久的新生活,萬萬沒想到老天又對他開了另一個玩笑...
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